La dr\u00e9panocytose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui s’observe dans le monde entier. L\u2019anthropologue Maria Teixeira<\/a> et son \u00e9quipe se penchent dans le cadre de leur recherche au sujet des discriminations et in\u00e9galit\u00e9s sociales de sant\u00e9 au cas : des personnes atteintes de cette pathologie dans les pays du Nord et du Sud.<\/strong><\/p>\n \u00a0L\u2019anthropologue aborde dans cet entretien les contours de ce projet de recherche et ses motivations.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_4″][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb3.19.11″ module_id=\u00a0\u00bbimage-page-type\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb80%\u00a0\u00bb max_width=\u00a0\u00bb1080px\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb3_4″][et_pb_image admin_label=\u00a0\u00bbImage 1920 x 1080″ _builder_version=\u00a0\u00bb3.22.1″ src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-content\/uploads\/sites\/14\/2023\/09\/Nord-sud-dr\u00e9panocytose.png\u00a0\u00bb module_id=\u00a0\u00bbimage-page\u00a0\u00bb z_index_tablet=\u00a0\u00bb500″ \/][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_4″][et_pb_text admin_label=\u00a0\u00bbTexte image\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb3.22.1″ module_id=\u00a0\u00bbtexte-image\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb|-15px||\u00a0\u00bb text_text_shadow_horizontal_length=\u00a0\u00bbtext_text_shadow_style,%91object Object%93″ text_text_shadow_vertical_length=\u00a0\u00bbtext_text_shadow_style,%91object Object%93″ text_text_shadow_blur_strength=\u00a0\u00bbtext_text_shadow_style,%91object Object%93″ link_text_shadow_horizontal_length=\u00a0\u00bblink_text_shadow_style,%91object Object%93″ link_text_shadow_vertical_length=\u00a0\u00bblink_text_shadow_style,%91object Object%93″ link_text_shadow_blur_strength=\u00a0\u00bblink_text_shadow_style,%91object Object%93″ ul_text_shadow_horizontal_length=\u00a0\u00bbul_text_shadow_style,%91object Object%93″ 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lusophone sur les rituels divinatoires et th\u00e9rapeutiques r\u00e9alis\u00e9s par des devineresses-gu\u00e9risseuses. A cette \u00e9poque mon approche suivait une m\u00e9thodologie classique en anthropologie\u00a0: r\u00e9alisation de terrains de longue dur\u00e9e, seule, pour m\u2019ins\u00e9rer dans de petites communaut\u00e9s et les perturber le moins possible.<\/p>\n Ce n\u2019est que plus tard que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 des recherches collectives et pluridisciplinaire avec des coll\u00e8gues d\u2019autres sciences sociales (sociologie, sciences politiques, g\u00e9ographie) en terrain africain (la contraception d\u2019urgence dans quatre capitales africaines) et fran\u00e7ais (la prostitution de jeunes femmes venues du Nigeria en France,).<\/p>\n Aujourd\u2019hui, je m\u2019efforce de d\u00e9passer la pluridisciplinarit\u00e9 pour aller vers l\u2019interdisciplinarit\u00e9. J\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 des recherches autour de plusieurs pathologies, en \u00e9largissant mes collaborations \u00e0 d\u2019autres sciences sociales mais aussi aux professionnels de sant\u00e9 (m\u00e9decine, sciences infirmi\u00e8res). Cette interdisciplinarit\u00e9 se veut int\u00e9grative en associant des repr\u00e9sentants de patients \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de mes recherches (notamment sur la dr\u00e9panocytose).<\/p>\n \u00a0<\/p>\n J\u2019ai de longues ann\u00e9es d\u2019exp\u00e9rience de la recherche en Afrique mais aussi au sein de la diaspora africaine en France. M\u00eame si la dr\u00e9panocytose ne concerne pas que des populations originaires d\u2019Afrique, dans sa forme la plus s\u00e9v\u00e8re elle touche en majorit\u00e9 des populations de ce continent. Mes recherches africanistes et dans les diasporas africaines me donnent une expertise socioculturelle qui peut favoriser l\u2019analyse des difficult\u00e9s v\u00e9cues par ces personnes.<\/p>\n L\u2019histoire \u00e9pid\u00e9miologique de cette maladie est faite de discrimination et de marginalisation et peu d\u2019\u00e9tudes existent en France sur la prise en charge de cette pathologie et l\u2019exp\u00e9rience des patients, et \u00e0 ma connaissance aucune avec une dimension comparative et internationale.<\/p>\n Une premi\u00e8re recherche r\u00e9alis\u00e9e avec mon \u00e9quipe[1]<\/a> aupr\u00e8s de jeunes dr\u00e9panocytaires en Ile-de France m\u2019a confort\u00e9e dans l\u2019id\u00e9e qu\u2019une t\u2019elle recherche \u00e9tait n\u00e9cessaire. Ces discriminations parfois flagrantes, mais le plus souvent sous-jacentes sont difficiles \u00e0 analyser. La perspective comparative de ce nouveau projet permettra une meilleure identification des r\u00e9currences dans les pays participants et des particularit\u00e9s de chacun d\u2019entre eux et une meilleure interpr\u00e9tation des r\u00e9sultats.<\/p>\n Il s\u2019agit d\u2019un atout bien entendu. Nous allons nous adapter aux situations locales et non pas \u00e9laborer un projet \u00e0 partir des seules r\u00e9alit\u00e9s parisiennes ou \u00e0 partir d\u2019une seule perspective disciplinaire que l\u2019on appliquerait ensuite \u00e0 tous les terrains. Il s\u2019agit ici d\u2019un travail collectif r\u00e9alis\u00e9 par un r\u00e9seau de chercheurs originaires de diff\u00e9rents de pays et de disciplines vari\u00e9es.<\/p>\n Les difficult\u00e9s identifi\u00e9es dans chaque soci\u00e9t\u00e9 seront prises en compte pour la r\u00e9daction de notre projet. Notre \u00e9quipe est constitu\u00e9e de chercheurs habitant dans chacun des pays partenaires\u00a0: Belgique, Br\u00e9sil, R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo, France et Italie. Les perspectives des diff\u00e9rentes disciplines viendront enrichir notre probl\u00e9matique. Les personnes responsables de l\u2019enqu\u00eate sur le terrain sont anthropologues, infirmi\u00e8res ou m\u00e9decins, et nous collaborons avec un repr\u00e9sentant des patients, lui-m\u00eame impliqu\u00e9 dans des r\u00e9seaux internationaux. Des s\u00e9ances de travail en dyade ou avec l\u2019ensemble du consortium sont pr\u00e9vues en face \u00e0 face et en visioconf\u00e9rence jusqu\u2019\u00e0 la r\u00e9daction finale de ce projet de recherche interdisciplinaire.<\/p>\n Cela permettra d\u2019obtenir une vision plus compl\u00e8te des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les patients et les professionnels. D\u2019un point de vue m\u00e9dical, la dr\u00e9panocytose est une maladie complexe et l\u2019expertise des m\u00e9decins est indispensable pour comprendre sa prise en charge, les questions d\u2019organisation des soins et de relation aux patients sont particuli\u00e8rement trait\u00e9es par les sciences infirmi\u00e8res et enfin l\u2019anthropologie s\u2019int\u00e9ressera aux dimensions sociales de la maladie ainsi qu\u2019aux micro-\u00e9v\u00e8nements de la vie quotidienne gr\u00e2ce \u00e0 sa posture m\u00e9thodologique mettant en avant le d\u00e9centrement par rapport \u00e0 ses cat\u00e9gories de pens\u00e9es et la comparaison entre soci\u00e9t\u00e9s.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n La comparaison Nord Sud nous semblait int\u00e9ressante car les discriminations autour de cette maladie prennent des formes diff\u00e9rentes en fonction des soci\u00e9t\u00e9s.<\/p>\n En R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo, cette maladie est particuli\u00e8rement stigmatis\u00e9e, entour\u00e9e de consid\u00e9rations en lien avec l\u2019univers occulte et la mal\u00e9diction. Il s\u2019agit d\u2019une maladie dont on parle difficilement. Les structures de sant\u00e9, notamment en milieu urbain, prennent en charge cette maladie mais les soins coutent cher, ce qui met en difficult\u00e9 l\u2019ensemble de la famille des malades, notamment parmi les populations les plus pr\u00e9caires.<\/p>\n Au Br\u00e9sil, cette maladie fait partie des maladies d\u00e9laiss\u00e9es par le syst\u00e8me de sant\u00e9. Dans ce pays, il existe une classification populaire de sa population en fonction du ph\u00e9notype, r\u00e9v\u00e9lateur d\u2019approches racialis\u00e9es des individus, en contradiction avec le mythe d\u2019un pays m\u00e9tiss\u00e9 et sans racisme. Des discriminations existent envers les populations descendantes de l\u2019esclavage. Elles sont parmi les populations les plus pauvres, les plus vuln\u00e9rables et les plus marginalis\u00e9es du pays.<\/p>\n En Europe, les populations d\u2019origine Africaine (sauf les outremers) sont arriv\u00e9es plus r\u00e9cemment. Ces populations migrantes sont stigmatis\u00e9es et les boucs \u00e9missaires d\u00e9sign\u00e9s de certains mouvements politiques. Or, les pr\u00e9jug\u00e9s pr\u00e9sents dans la soci\u00e9t\u00e9 ne s\u2019arr\u00eatent pas aux portes de l\u2019h\u00f4pital. La dr\u00e9panocytose est peu connue en Europe et mal connue de la plupart des professionnels de sant\u00e9. En France des centres de r\u00e9f\u00e9rence accueillent des professionnels d\u2019une grande comp\u00e9tence et particuli\u00e8rement investis dans la prise en soin de ces malades. Cependant des dysfonctionnements existent y compris dans ces centres. Dans la soci\u00e9t\u00e9, la situation des malades au quotidien est parfois difficile pour l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9cole, \u00e0 l\u2019emploi, au cr\u00e9dit.<\/p>\n Aussi, il est int\u00e9ressant d\u2019\u00e9tudier les processus conduisant aux in\u00e9galit\u00e9s sociales dans le cas de la dr\u00e9panocytose, en fonction des r\u00e9alit\u00e9s locales et de l\u2019arriv\u00e9e sur les diff\u00e9rents territoires de populations subsahariennes\u00a0: en France \u00e0 la fin du XIX\u00e8me si\u00e8cle en Belgique dans les ann\u00e9es 60-70 et enfin dans les ann\u00e9es 1980 pour l\u2019Italie.<\/p>\n Si dans les soci\u00e9t\u00e9s, les discriminations sont visibles et m\u00e9ritent tout notre attention, dans le champ de la sant\u00e9 et notamment en terrain hospitalier celles-ci sont difficiles \u00e0 d\u00e9tecter, elles agissent \u00e0 bas bruit. Une meilleure appr\u00e9hension de ce ph\u00e9nom\u00e8ne, gr\u00e2ce \u00e0 cette \u00e9tude comparative et pluridisciplinaire, nous permettra de comprendre les difficult\u00e9s auxquelles les personnes font face aux diff\u00e9rents \u00e2ges de la vie et notamment dans les \u00e2ges les plus avanc\u00e9s que ce soit dans leurs relations avec les structures de soins ou au sein des diff\u00e9rentes sph\u00e8res du social.<\/p>\n Aujourd\u2019hui, gr\u00e2ce aux progr\u00e8s de la m\u00e9decine, il est plus facile de rencontrer des personnes dr\u00e9panocytaires \u00e2g\u00e9es de quarante ans et plus, non seulement dans les pays industrialis\u00e9s mais aussi dans les pays du Sud. Un vaste terrain de recherche s\u2019offre d\u00e9sormais \u00e0 nous.<\/p>\n La prise en soins des populations \u00e9migr\u00e9es a suscit\u00e9, chez certains professionnels de la sant\u00e9 et du social particuli\u00e8rement engag\u00e9s, la mise en place de dispositifs novateurs favorisant l\u2019acc\u00e8s aux soins et le suivi des personnes malades. Cette prise en consid\u00e9ration de la personne dans sa globalit\u00e9 avec son histoire, ses conditions de vie, ses objectifs et son ancrage socioculturel, semble incontournable pour une bonne prise en charge des populations d\u2019origine \u00e9trang\u00e8re.<\/p>\n Ces r\u00e9flexions ont point\u00e9 les dysfonctionnements et les fragilit\u00e9s de notre syst\u00e8me de sant\u00e9. Ces dispositifs innovants mis en place pour y r\u00e9pondre pourraient tout \u00e0 fait \u00eatre \u00e9largis \u00e0 la population g\u00e9n\u00e9rale qui pourrait ainsi b\u00e9n\u00e9ficier de ces avanc\u00e9es.<\/p>\n Par ailleurs la pr\u00e9sence des \u00e9migr\u00e9s a favoris\u00e9 la recherche autour de certaines maladies tropicales. La France s\u2019est particuli\u00e8rement distingu\u00e9e par sa recherche en th\u00e9rapie g\u00e9nique autour de la dr\u00e9panocytose. Aujourd\u2019hui, des m\u00e9decines compl\u00e9mentaires ou alternatives, notamment venues d\u2019Asie, s\u00e9duisent des populations tr\u00e8s vari\u00e9es. La pr\u00e9sence de migrants a favoris\u00e9 la qualit\u00e9 et a enrichi l\u2019offre de soins conventionnels et non conventionnels qui existent en France.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_testimonial _builder_version=\u00a0\u00bb3.22.1″ quote_icon_background_color=\u00a0\u00bb#f5f5f5″ text_shadow_horizontal_length=\u00a0\u00bbtext_shadow_style,%91object Object%93″ text_shadow_vertical_length=\u00a0\u00bbtext_shadow_style,%91object Object%93″ text_shadow_blur_strength=\u00a0\u00bbtext_shadow_style,%91object Object%93″ z_index_tablet=\u00a0\u00bb500″]<\/p>\n [1]<\/a> Compos\u00e9e d\u2019Alain Epelboin (anthropologue, m\u00e9decin), Constant Vodouhe (repr\u00e9sentant des patients), Malika Benkerrou (p\u00e9diatre sp\u00e9cialiste de la dr\u00e9panocytose), Fran\u00e7ois Lionnet (m\u00e9decin sp\u00e9cialiste de la dr\u00e9panocytose), Eliane Raffet (psychologue sp\u00e9cialiste de la dr\u00e9panocytose), Serge Gottot et Corinne Alberti (m\u00e9decins de sant\u00e9 publique), H\u00e9l\u00e8ne Mellerio (p\u00e9diatre sp\u00e9cialiste de la transition).<\/p>\n [\/et_pb_testimonial][et_pb_testimonial _builder_version=\u00a0\u00bb3.22.1″ quote_icon_background_color=\u00a0\u00bb#f5f5f5″ text_shadow_horizontal_length=\u00a0\u00bbtext_shadow_style,%91object Object%93″ text_shadow_vertical_length=\u00a0\u00bbtext_shadow_style,%91object Object%93″ text_shadow_blur_strength=\u00a0\u00bbtext_shadow_style,%91object Object%93″ z_index_tablet=\u00a0\u00bb500″]<\/p>\n Ma r\u00e9flexion s\u2019est \u00e9galement nourrie de mes \u00e9changes avec Agn\u00e8s Lain\u00e9, historienne sp\u00e9cialiste de la dr\u00e9panocytose et avec Diane Bargain, infirmi\u00e8re engag\u00e9e aupr\u00e8s des personnes dr\u00e9panocytaires et dont j\u2019ai dirig\u00e9 le travail de master.<\/p>\n [\/et_pb_testimonial][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_4″][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=\u00a0\u00bb1″ specialty=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb3.21″ custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px|\u00a0\u00bb prev_background_color=\u00a0\u00bb#000000″ inner_width=\u00a0\u00bbauto\u00a0\u00bb inner_max_width=\u00a0\u00bbnone\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb3.19.11″ width=\u00a0\u00bb80%\u00a0\u00bb max_width=\u00a0\u00bb1080px\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″][et_pb_text admin_label=\u00a0\u00bb\u00c0 lire aussi\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb3.21″]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_blog _builder_version=\u00a0\u00bb3.21″ posts_number=\u00a0\u00bb4″ include_categories=\u00a0\u00bb13″ show_author=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb show_date=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb show_pagination=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb border_width_bottom_fullwidth=\u00a0\u00bb1px\u00a0\u00bb border_color_bottom_fullwidth=\u00a0\u00bbrgba(51,51,51,0.18)\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||50px|\u00a0\u00bb module_id=\u00a0\u00bbpage_type_blog\u00a0\u00bb header_level=\u00a0\u00bbh4″ \/][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La dr\u00e9panocytose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui s’observe dans le monde entier. L\u2019anthropologue Maria Teixeira et son \u00e9quipe se penchent dans le cadre de leur recherche au sujet des discriminations et in\u00e9galit\u00e9s sociales de sant\u00e9 au cas : des personnes atteintes de cette pathologie dans les pays du Nord et du Sud.\u00a0L\u2019anthropologue aborde dans… Lire la suite Projet \u00ab\u00a0dr\u00e9panocytose : NORD – SUD\u00a0\u00bb : entretien avec l’anthropologue Maria Teixeira<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":483,"featured_media":16381,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1,40,87],"tags":[],"class_list":["post-16376","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-la-personne-en-medecine","category-publication","category-universite-paris-cite"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16376","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/users\/483"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16376"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16376\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16394,"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16376\/revisions\/16394"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16381"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16376"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16376"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16376"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
Quels est votre parcours et vos th\u00e9matiques de recherche\u00a0?<\/span><\/h4>\n<\/li>\n<\/ol>\n
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Les discriminations et les in\u00e9galit\u00e9s sociales de sant\u00e9 concernent plusieurs pathologies. Pourquoi votre choix s’est-il port\u00e9 sur la dr\u00e9panocytose\u00a0?<\/span><\/h4>\n<\/li>\n<\/ol>\n
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Votre \u00e9quipe est pluridisciplinaire et multiculturelle. Est-ce un obstacle ou un atout dans le cadre de votre recherche\u00a0?<\/span><\/h4>\n<\/li>\n<\/ol>\n
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Comment la comparaison Nord-Sud permettrait de mieux comprendre les discriminations et les in\u00e9galit\u00e9s sociales dont sont victimes les malades atteints de dr\u00e9panocytose\u00a0?<\/span><\/h4>\n<\/li>\n<\/ol>\n
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Vous avez co-dirig\u00e9 un ouvrage sur les migrations dans le syst\u00e8me de soins fran\u00e7ais :\u00a0Migrations. Une chance pour le syst\u00e8me de sant\u00e9 ?<\/span>\u00a0<\/a>paru en 2022 dans la collection \u00ab\u00a0La Personne en m\u00e9decine\u00a0\u00bb chez Doin John Libbey. En quoi les migrations constituent-elles pour vous un apport \u00e0 notre syst\u00e8me de soins ?<\/span><\/h4>\n<\/li>\n<\/ol>\n
![\"\"](\"https:\/\/wordpress-test.app.u-pariscite.fr\/la-personne-en-medecine\/wp-content\/uploads\/sites\/14\/2023\/09\/destremau-migratoin-chance-sante-avr22-211x300.jpg\")
<\/p>\n\u00c0<\/span> lire aussi<\/h2>\n